Por Melissa Córdova*
Algunas personas, cuando se enteran del Síndrome Down de mi hija, expresan frases como: “pero no se le nota”, “El nivel del síndrome de tu hija es menor”, entre otras más que sin duda sé que lo hacen sin malicia pero estos comentarios son por la falta de información y porque nos da miedo enfrentar lo distinto, entendido como según el diccionario: “Que no es igual, no se parece o tiene otras características o cualidades” y bajo esa premisa, todas las personas somos distintas.
Entonces ¿Qué hace que mi hija sea todavía “más” distinta? pues genéticamente un cromosoma extra conocido como el “cromosoma 21” por que precisamente ahí se aloja y donde en vez de ser solo dos, hay tres, dándole la condición de Síndrome de Down, mal entendida desde hace mucho años como enfermedad, pero no lo es.
Lastimosamente, la sociedad en la que vivimos quiere uniformar a todas las personas y cuesta asimilar las diferencias tan básicas como que tenemos de tamaños, colores y gustos distintos.
En esta “vida Celeste” que estoy viviendo, me topo con casos que me entristecen, y en esta oportunidad me concentraré en los casos relacionados a la lástima. El tener lástima por alguna persona no implica que le ayudes, que le revindiques sus derechos o que hagas algo por mejorar su situación; al contrario, se revictimiza y muchas personas se quedan en “el pobrecito ojalá salga adelante”, “ay tan lindo”, “ojalá se desarrolle bien”, y podría seguir. El punto es qué hacer para mejorar la situación de algunos sectores, específicamente en el tema de Síndrome de Down.
Por ejemplo en la frase: “ojalá se desarrolle bien”, la pregunta es ¿Qué haces como sociedad para que las personas con Síndrome Down se desarrollen? ¿Pides en el centro escolar donde estudia tu hijo que incluyan a niñas o niños con Síndrome Down? ¿en tu iglesia? ¿en tu empresa haz contemplado contratar a algún joven con Síndrome de Down, según sus capacidades? Entonces cómo se desarrollará bien si solo cuenta tu lástima y no con una inclusión real.
Una inclusión que permita el desarrollo integral implica educativo, (por cierto son muy capaces de logar sus metas, la clave: apoyo, integración e inclusión) la mala información ha hecho tener una idea distorsionada de esta condición, la inclusión empieza por la aceptación de un diagnóstico, ante ello, generar las oportunidades no solo por la madre o padre, sino de la familia expendida y sobre todo de una sociedad que en muchos casos es voraz, excluyente y “lastimera”.
Las personas con Síndrome de Down no necesitan la lástima de nadie, necesitan oportunidades reales, que los incluyan en los programas regulares educativos, que nos los veas como los eternos niños o niñas; no lo son.
Cierro con esto: ¿Qué hacemos desde nuestros espacios para generar la inclusión de las personas con Síndrome de Down en sus distintas etapas?
*Melissa Córdova es periodista, actriz de teatro, catedrática universitaria y coautora del libro “El país que viene”. Articulista del espacio “Una vida celeste” en Revista Gatoencerrado
